Vivir en un cuerpo de segunda mano

Cierra los ojos. Imagina que acabas de terminar una mudanza. Has sacado, elegido lo que tiras y lo que guardas, protegido, envuelto y empaquetado todos tus enseres, objetos, muebles y electrodomésticos. Los has cargado, caja por caja, y los has metido en un camión. Luego, has llegado a tu nuevo domicilio y has repetido la operación, pero al revés: has descargado caja por caja, has desempaquetado, limpiado y colocado todas y cada una de los millones de cosas que guardamos en una casa. Todo el proceso te puede haber llevado tranquilamente de dos a tres días enteros (o semanas, o meses). ¿Puedes imaginar cómo te sientes? ¿Puedes notar cada uno de tus músculos y huesos, como si tuvieras agujas? ¿Puedes sentir un enorme peso que tira hacia abajo de tu cuerpo? ¿Como si te hubiesen atado una piedra al cuello o a los tobillos? ¿Puedes visualizar cómo, aunque estés muy ilusionado/a por estrenar casa nueva, y lo que más te apetece en el mundo es saltar y bailar, no puedes mover ni las pestañas? ¿Puedes? ¿Lo tienes?

Así es cómo me siento yo todos y cada uno de los días de mi vida.

Sin haber hecho ninguna mudanza.

Yo y millones de personas en el mundo.

Padezco una enfermedad que se llama Encefalomielitis Miálgica, Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) para los amigos. Es trilliza de otras dos: la Fibromialgia (FM) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Las tres, junto con otras, pertenecen al grupo de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC). Hay personas que padecen sólo una y otras que desarrollan las dos o las tres. Yo, por ejemplo, tengo SFC y FM, mucho más la primera que la segunda. Empecé a escribir este post al día siguiente de la celebración mundial de estos síndromes, esto es, el pasado 12 de mayo, ¡pero ya véis el ritmo que llevo! Mi objetivo es contaros en qué consisten y lo que supone para las personas que las sufrimos. A mí manera, claro, jajajaja... Si queréis leer algo serio, pinchad en este artículo, gracias al cuál he descubierto una cuarta enfermedad que pertenece al mismo grupo: la Electro Hipersensibilidad (EHS).

Bien. Para empezar, tenéis que saber que los SSC son todavía menos conocidos que los alumnos de Hufflepuff. Son "enfermedades raras"; de hecho ni siquiera tienen la categoría de enfermedad, por eso las llaman "síndromes". Es como cuando tienes un follamigo que pretende ir más allá. Y eso que, sólo hablando de SFC, hay unos 36 millones de personas afectadas en todo el mundo. Eso significa unas 234.000 en España y unas 38.000, en Catalunya. Si las ponemos todas juntas, llenamos dos Palaus Sant Jordi.

El caso es que se sabe muy poco. Parece ser que algo va mal en el sistema nervioso central, de manera que, sobre todo en mujeres que se creen superwomans, esto es, hiperresponsables, perfeccionistas, activas, que no delegan... (o sea, yo) y que han estado durante mucho tiempo forzando la máquina, esto es, trabajando demasiado, sometidas a estrés... (o sea, yo), el cuerpo, que va dando señales a las que no le hacemos ni puto caso, llega un día que dice "hasta aquí: si no me paras tú, te paro yo". Es como la frenada de emergencia, antes de que te pegues la hostia, tu coche supermolón se para. Además, parece bastante probable que ese botón se active a raíz de coger un virus chungo, en mi caso, el Parvovirus B19, que, ya sólo por el nombre, queda clarísimo que es un gran hijo de puta.

Y lo que parece ocurrir (todo está todavía en investigación) es que se jode tu sistema immunológico para, literalmente, evitar que te muevas. Acaban de publicar un estudio (consulta aquí y aquí) que demuestra que se produce una mutación genética (¡¡no me digáis que no suena chungo de cojones!!) (estoy notando que uso muchos tacos... jajaja.. perdonad... será que el tema saca lo peor de mí). En el caso de la FM, lo que ocurre es que el umbral del dolor cae por los suelos, de manera que te duele hasta el roce de los besos. En el SFC, es el umbral del cansancio, así que estás agotado todo el día. La SQM, la más rara de las tres, hace que seas intolerante a toda sustancia química, la verdad, no sé con qué diabólico objetivo, a no ser el de recluirte en una casa que parezca un laboratorio de investigación biológica. Es la más psicópata de las tres, sin duda. Sin embargo, esto es lo que pensaba hasta conocer a la cuarta, la EHS, que parece que lo que hace es que no toleres la radiación electromagnética. Si piensas que en lo único en que te puede afectar es en que no puedes usar el móvil y que tienes que calentarte el café con leche en un cazo, después de echar un vistazo a esta página y comprobar que estamos sitiados por campos electromagnéticos, coincidirás conmigo que sí, que la EHS es el Annibal Lecter de los SSC.

Cuando hace unos años empecé a notarme muy cansada y sin ganas de nada, lo achaqué al estrés, el trabajo, los niños... sin embargo, la fatiga que notaba iba más allá de sentirme estresada y, como era primavera, lo primero que pensé es que tenía astenia primaveral. Así que me tomé un chute de esos de vitaminas que llevan de todo y la verdad es que, casualidad o no, mejoré. Pasaron los meses, y volví a notarme muy cansada. En agosto del año siguiente me fui unos días a Roma y los 40 grados a la sombra que hicieron no me ayudaron a disfrutar precisamente de la ciudad. A pesar de que me enamoré de ella, me sentí literalmente exhausta. En septiembre, cuando vi que no podía lavarme el pelo ni los dientes sin hacer pausas, empecé a pensar que algo iba realmente mal. Consulté con la doctora de cabecera y empezó el largo peregrinaje por el que pasamos estos enfermos.

Estos síndromes no tienen pruebas ni analíticas que los detecten, así que se llega a su diagnóstico por descarte: que no tengas artritis, que no tengas un cáncer, que no tengas anemia, que no tengas depresión, que no te lo estés inventando. Para eso es necesario visitar muchos especialistas y realizar muchas pruebas y esto, como en todo, es una lotería. Yo me siento afortunada, creo que caí en buenas manos y el diagnóstico acertado "sólo" tardó en llegar un año y medio y la consecuencia más grave del proceso fue estar sometida a un tratamiento con corticoides que me hizo aumentar 15 kilos de peso en un mes y medio. Sin embargo, hay muchas personas que tienen la desgracia de ser atendidas por profesionales que desconocen estas enfermedades, o, peor aún, que no se las creen, por lo que, después de tenerlas dando vueltas por diferentes servicios durante años, se concluye que todo lo que tienen es "psicológico". Y no digo que no haya afectación psicológica, por supuesto que la hay. Pero no es la causa, sino la consecuencia.

Y es que, lo peor de estos síndromes, sin dudarlo, es la incomprensión. ¿Que estás cansada? Claro, yo también. Venga, va, déjate de rollos. O te critican por la espalda, qué vaga, qué caradura, dice que no viene a trabajar porque está cansada... O, en el mejor de los casos, venga, mujer, tú lo que tienes que hacer es animarte, ponte guapa, sal, vete a pasear, al gimnasio...

Que no. Que no os enteráis. De nuevo, yo me siento super afortunada en ese sentido. Tanto J, como mis hijos, ¡mis padres! que seguro que no entienden una mierda de lo que me pasa, como el resto de mi familia, amigos, compañeros de trabajo, jefes... todo el mundo a mi alrededor parece entenderme o, al menos, no me juzga. ¡O al menos, no a la cara! :) Qué difícil tiene que ser para esas personas que no tengan lo mismo que yo.

Pues no, señores. No somos vagas, ni locas, ni jetas. Estamos enfermas.

Enteraos bien: tener fatiga crónica es vivir en un cuerpo de segunda mano.

Tengo 45 años, pero me siento como si tuviera 80.

A menudo las piernas no me sostienen, como si fuesen de Blandiblú. El cuerpo me pesa y me siento débil, sin fuerzas. Si además le añadimos el problema del sobrepeso que tengo, evidentemente no ayuda.

No puedo dar largos paseos; a veces, ni cortos. No puedo hacer ejercicio, de ningún tipo, salvo Tai Chi, Yoga, Pilates y mariconadas de esas, dicho sea con cariño. No puedo correr si se me escapa el autobús, o caminar más deprisa si voy tarde. No puedo ir en bici con mis hijos, ni jugar a según qué. No puedo ir de excursión con mi familia. No puedo estar todo un día de compras en un centro comercial. No puedo bailar. Cuando voy de viaje, no puedo patear la ciudad como si nada, tengo que ir a ritmo Imserso. Si hago un exceso, tardo más de tres días en recuperarme y me salen herpes labiales a causa de la febrícula.

No puedo hacer las tareas domésticas. No puedo hacer ni grandes ni pequeñas limpiezas. A veces tengo que usar una silla para cocinar.

Me duele todo. Si me abrazan o besan con fuerza, me duele. Si me aprietan el brazo o la mano, me duele. No puedo tener relaciones sexuales con normalidad: me fatigo, me duele.

No puedo sostener el teléfono de la ducha, ni lavarme el pelo, ni los dientes, ni peinarme o maquillarme sin hacer pausas. Además, teóricamente, para prevenir no desarrollar la SQC, no debería usar perfume, ni desodorante, ni maquillaje, ni cremas, ni hacerme mechas en el pelo, ni usar lejía, insecticidas, lavavajillas, etc etc etc. No hago nada de todo eso, y a lo mejor un día tengo que arrepentirme.

Cuando me levanto por la mañana, ya estoy cansada, sin haber hecho otra cosa más que dormir. A lo largo del día no mejora. Si acaso, empeora. Si hago una siesta porque ya no puedo más, algunas veces me levanto mucho peor de lo que me acosté, con esa sensación de resaca chunga, yo, que no pruebo el alcohol. De verdad, creedme: el descanso no sólo no mejora el cansancio, sino que muchas veces lo empeora. Así de hijaputa es esta enfermedad.

Duermo fatal, me despierto muchas veces a lo largo de la noche, así que el sueño no es nada reparador. Vamos, lo ideal para recuperar fuerzas. El otro día leí que podemos despertarnos hasta 100 veces en una noche, ¿os lo imagináis?

Tengo el termostato roto, así que siempre voy un par o tres de grados desfasada respecto a los demás: cuando hace calor, tengo más calor; cuando hace frío, más frío. Esto va de coña cuando trabajas en una sala común con más personas. Y muchas veces tengo fiebre (poca), dolor de cabeza o se me inflaman los ganglios linfáticos.

Por si todo esto fuera poco, la fatiga también es mental. Me cuesta concentrarme. Me cuesta razonar, poner en orden mis ideas, analizar, sintetizar, resolver, planificar. Me olvido de las cosas. Dependo total y absolutamente de la agenda. En los días peores, hablo de manera torpe, no me salen las frases ni las palabras, quiero nombrar un objeto, un lugar, y su nombre no acude a mis labios, o digo un nombre por otro. A veces estoy leyendo y no soy capaz de retener o entender lo que leo, tengo que releer las líneas una y otra vez. Sé que estaréis pensando, sobre todo si ya tenéis cierta edad, oye, ¡eso también me pasa a mí! No. No se trata de simples olvidos o lapsus. No se trata de falta de atención. Se trata de una incapacidad mental significativa y creciente. Yo, que trabajo básicamente con mi mente. Yo, que me paso el día recogiendo información, analizándola, relacionándola, sintetizándola y plasmándola por escrito. En mi trabajo, donde el volumen es tan asfixiante, que hay que trabajar bien, pero deprisa. A mí, que me gusta tanto escribir. ¿Os imagináis lo que significa eso para una perfeccionista patológica?

Por otra parte, las perspectivas no son buenas. Por el momento no se conoce tratamiento efectivo. Calmantes para el dolor y un jarabe concentrado de paciencia. Porque no hay nada que pueda hacer para estar menos cansada. Te jodes y punto. Como he dicho, ni siquiera el descanso es reparador. Apoyo psicológico si lo necesitas. Ejercicio muy suave si lo toleras. Como mucho, se pueden hacer cosas para no aumentar el cansancio, como seguir unas buenas rutinas de sueño y alimentación, no hacer esfuerzos... Tengo una pequeña esperanza puesta en el desarrollo de la investigación. Si han identificado una alteración genética, es de esperar que puedan encontrar alguna vacuna, medicación, operación o qué sé yo. ¡Que me den una descarga eléctrica y me frían los genes!

Me afecta al estado de ánimo. A menudo me siento muy irritable, ¿no os pasa cuando estáis cansados? Triste, impotente. ¿Cómo no? Es dificil aceptar las limitaciones. Que ya no puedes hacer lo que hacías. Es difícil vivir con un dolor continuo, continuamente cansada. Es dificil responder las preguntas de tu hija, aceptar sus sentimientos de frustración, lidiar con su angustia (errónea) de que te vas a morir por esta enfermedad. Es dificil aceptar que no eres eficiente en tu trabajo y que cada vez lo serás menos. ¿Cómo afronto el proceso de oposición en ciernes? Se me hace un mundo. ¿Cómo será mi vejez, si ahora ya me siento una anciana?

Pero, eh, ¡hay tantas cosas que puedo hacer! Puedo tomármelo, la mayoría de las veces, con humor. Puedo reir, puedo amar. Puedo soñar, puedo imaginar. Puedo acariciar, puedo besar. Puedo nadar, un rato. Bailar suave. Puedo compartir con amigas, salir a cenar. ¡Puedo seguir trabajando, a pesar de las dificultades y las limitaciones! Puedo cantar, puedo escribir, puedo leer. Puedo emocionarme e ilusionarme como cuando era niña. Puedo mirar a mis hijos ¡sin cansarme nunca! Puedo hacer pequeñas cosas, como pasear sentándome a cada poco, barrer, cocinar, hacer la cama. En los días buenos, puedo hacer pequeñas excursiones. Hace poco he probado a utilizar una silla de ruedas eléctrica, un fin de semana que he estado en Port Aventura. Aunque mi primera reacción fue llorar de tristeza e impotencia, sé que es mi futuro y una buena solución.

Así que, bueno, puede que viva en un cuerpo gastado, con una mente gastada, pero, en todo caso, ¡soy y seré una abuela marchosa! Porque lo importante es la actitud y de eso, a mí me sobra (casi siempre). Y no menos importante es tener al lado a una persona maravillosa que te cuide y te comprenda, sin reservas. Como J. Lo siento, fatigadas y fibromiálgicas del mundo: es mío. Y no lo comparto (el egoísmo viene de serie, jajajajaja).